Fonte: www.leggo.it/articolo.php?id=136929
Mercoledì 31 Agosto 2011 - 13:43
LONDRA - E' una delle 30 persone nel mondo a soffrire di una rara malattia. Hannah Harvin ha solo 8 anni e per un giorno di sole potrebbe morire. La bambina infatti non riesce a sudare per la sindrome di Hay-Wells. Per lei dunque niente giochi in spiaggia, corse a perdifiato, altalene e giostre al parco in una calda giornata di sole.
Per lei l'estate, con le sue alte temperature, potrebbe essere fatale. Il suo corpicino è come una pila che si surriscalda. Si tratta di una displasia ectodermica che impedisce alle ghiandole sudoripare di funzionare. I genitori, Wendy Shires e Richard Harpin, sono sempre in allerta. Perchè la loro piccola anche solo giocando in giardino nei giorni caldi rischia la vita. Hannah vive a Huddersfield, West Yorkshire, papà e mamma si assicurano che la sua temperatura corporea non salga troppo, le spruzzano acqua fredda, le fanno impacchi di ghiaccio all'occorrenza.
La bimba è praticamente inseparabile dal ventilatore. «Dobbiamo stare molto attenti. Usiamo asciugamani bagnati per raffreddarla e spesso immergiamo il suo berretto da baseball in acqua. Hannah dorme sempre con un ventilatore acceso e non esce nei giorni caldi». Come conseguenza della malattia genetica, Hannah ha pochi capelli e ciglia, porta l'apparecchio acustico e, oltre a non poter sudare, non può versare lacrime.
I medici hanno detto ai genitori che si tratta di una malattia genetica e che magari nella famiglia di Hannah, andando indietro di 100 anni, si potrebbe scovare qualcun altro con questa patologia, molto più comune nelle donne. I genitori della piccola, che è anche finita sotto i riflettori della stampa britannica, hanno ricevuto sostegno dell'associazione 'Ectodermal Dysplasia society', che raggruppa i genitori di bimbi affetti da queste malattie molto rare e punta a sensibilizzare l'opinione pubblica. Hannah a ottobre, in occasione di una giornata dedicata alle malattie genetiche, incontrerà altre due ragazze affette dalla sua stessa patologia.