Una madre di due bambini colpiti da una malattia rara scrive a Giuliano Ferrara per raccontargli le sue difficoltà.
'Caro dottor Ferrara...' inizia così la lettera scritta da Luisa Caddeo a Giuliano Ferrara per raccontargli la sua storia. E' madre di due bambini, Sara e Roberto, 14 e 11 anni . 'I due bambini - scrive - sono portatori, sin dalla nascita, di handicap grave (Oligofrenia,Leucoencefalopatia e Ipotonia), giudicati invalidi al 100%, io e mio marito Carlo, percepiamo un totale di 800 euro al mese quale indennità d’accompagnamento...e poi alcuni pseudo servizi d’assistenza quali: accompagnamento dei bambini da casa a scuola e viceversa; supporto terapeutico psicologico (musicoterapia) e ausilio educativo mediante educatrice che permane nel nostro domicilio 2 ore al giorno'
Ho ricevuto ieri la lettera di Luisa. L'ho chiamata, le ho chiesto di raccontare anche a me la sua storia. Carlo Ibba e Luisa Caddeo sono due emigranti, lavorano in Germania, si conoscono lì, si innamorano, si sposano. Nasce il primo figlio, un po' prematuro ma secondo i medici si riprenderà. Si sbagliano. Il piccolo Roberto soffre di una malattia rara. I medici sostengono che forse con un po' di aria buona potrebbe migliorare. 'Venite dalla Sardegna? Tornateci. L'aria di lì può fare solo del bene al vostro bambino'.
Luisa e Carlo obbediscono. Lasciano il lavoro, l'assistenza garantita del welfare tedesco e tornano. Nasce un altro figlio. Lucia ha fatto gli esami, non risultava nulla, eppure i mesi passano e il bimbo non cresce. 'E' la stessa malattia del primo', grida lei ai medici. 'Mi diedero della depressa, dai loro esami non risultava nulla, ma con le malattie rare è così. Io che avevo già un altro figlio in quelle condizioni mi vedevo ripiombare nello stesso incubo'.
Ha ragione, ma fino ad un certo punto. E' lo stesso incubo, ma moltiplicato per mille. Da un anno lo racconta in un blog. Si chiama La lampada dei desideri. Vale la pena di leggerlo tutto se si vuole entrare nella vita di questa famiglia, lui disoccupato, lei a tempo pieno alle prese con due figli invalidi al 100%, i soldi che non ci sono, il mondo intorno assente anche lui.
Carlo non riesce più a trovare un vero lavoro. 'Ora ha 47 anni e con due figli con una simile disabilità viene automaticamente scartato perché la legge gli consente di assentarsi quando ce ne è bisogno', racconta Luisa. 'I lavori socialmente utili sono riservati a pochi eletti, e con l'età di mio marito è sempre più tenue la speranza di trovare un lavoro.. Noi siamo quindi disposti a trasferirci da qualsiasi parte del mondo,siamo disposti a spostarci,a svolgere qualsiasi mansione,in fabbrica,come fattori,come custodi....qualsiasi cosa.... L'unica cosa di cui non possiamo fare a meno è che ci sia una struttura adeguata che possa accogliere i nostri bambini per garantirgli una riabilitazione continua ed efficace. Qui in Sardegna il comune ci garantisce 40 minuti giornalieri di riabilitazione...pochissimi...ma importanti. Non possiamo toglierglieli,per loro sono fondamentali,e quindi per noi quella è la priorità. Sapete,ora qualche piccolo progresso l'hanno fatto! Roby ad esempio,che ha 12 anni, riesce a tenere il cucchiaino in mano e anche a mangiare un pochino. Ci sposteremo dovunque a patto che ci sia qualche struttura che accolga i bambini e li segua costantemente nelle vicinanze. Noi non abbiamo paura di niente,abbiamo solo paura di non riuscire a far vivere una vita dignitosa a Roby e Sara'.
Roberto e Sara vanno a scuola ma con alcune regole speciali. Quando gli insegnanti di sostegno non ci sono i bambini se li deve riportare a casa. E quando ci sono comunque 'i bambini non si possono sporcare più di una volta.. perchè nel contratto dei bidelli c'è una legge che dice per igiene personale si intente lavaggio del viso e delle mani(ma come fai a dire a dei bambini come loro non si possono sporcare più di una volta?'
Luisa scrive dell'odissea per ottenere dal Sistema sanitario nazionale gli ausili previsti dalla legge, dalle sedie a rotelle nuove ai tutori e i deambulatori. Oppure per capire come l'unico sostegno arrivi dai giornali locali che raccontano la sua storia e scuotono il dormiente mondo politico. Solo grazie alcuni articoli di giornale ottiene una casa Iacp, per due anni, e pieno di barriere architettoniche. 'Ogni giorno devo portare i miei figli in braccio fino a casa' racconta. La seconda pesa venti chili.
E poi la solitudine. 'Non c'è nessuno, siamo soli, non sappiamo nemmeno come informarci su quali sono le leggi a nostro favore. Che esisteva la 104 lo abbiamo saputo nel 2002 quando siamo andati all'ospedale Gaslini di Genova. Nessuno ci aveva detto nulla. Abbiamo mandato lettere al vescovo di Genova, ai sacerdoti di qui, abbiamo tentato di parlare con il Comune. Nessuno ci ha risposto'.
E quindi, la conclusione, amara, della lettera. 'Caro Ferrara, le confesso, pur se con molta tristezza, che se dovessi tornare indietro, sarei una di quelle donne che avrebbe il buon senso di NON donare ai propri figli una vita fatta di stenti e sofferenze, di indigenze assolute, di abbandono da parte di una società che si professa democratica ed attenta al sociale e che, invece, con indifferenza ripone nel dimenticatoio le tragedie che colpiscono le persone più deboli. Le confido anche che, spesso, mi sembra di intravedere nello sguardo dei miei due bambini (ovviamente loro non sono in grado di articolare le parole e di formulare logici pensieri) una sorta di rimprovero per avergli donato una “non vita”'.
fonte
La Stampa web
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Caro Ferrara, quanti altri casi vi sono in Italia come questi..'? troppo facile dire
No all'aborto stando seduti beatamente dietro una scrivania!!
Nounou
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Il cuore ha delle ragioni che la ragione non conosce.
Blaise Pascal